Ольга Шеремет: «За право жить мы будем бороться в своей стране»
Вот уже 12 лет 29 февраля отмечается Международный день орфанных (редких) заболеваний. Редкому заболеванию – редкую дату. Всего в мире известно более 8 тыс. редких заболеваний, и почти 90% из них — врожденные. Большинство этих болезней не лечится.
Это тяжелые патологии, приводящие к летальному исходу. Есть среди них и такие, которые встречаются в одном случае на 10 тыс. человек, на миллион и даже на 10 млн. человек. Но 200 орфанных болезней уже хорошо изучены, поддаются ранней диагностике и для них разработано эффективное лечение.
В России нет данных о том, сколько людей здесь страдают орфанными заболеваниями, но гораздо хуже, что для них нет лекарств. Тех лекарств, которые лечат, возвращая людям с редкими заболеваниями полноценную жизнь, и спасают их от преждевременной смерти.
Газета «Век» уже несколько публикаций посвятила проблемам пациентов с муковисцидозом – орфанным врожденным заболеванием, которое современная медицина научилась рано диагностировать и качественно лечить. Для этого государство должно вкладывать деньги в диагностику и лечение. Но после вступления в силу Федерального закона №44-ФЗ о контрактной системе государственных закупок и перехода к политике импортозамещения о качественном лечении в России уже речи не идет. Лекарства, которые производят отечественные фармкомпании и которые выписывают больным муковисцидозом (как и всеми другими заболеваниями), имеют много побочных эффектов и маленький или вовсе отсутствующий лечебный эффект.
Сейчас в России насчитывается около 4 тыс. пациентов с муковисцидозом. На фоне 140-миллионного населения страны это, возможно, немного. Но каждый из этих 4 тыс. – живой человек - чей-то сын или чья-то дочь. Живой – до тех пор, пока болезнь, пущенная на самотек, не убьет его. За 2 месяца 2020 года из этих 4 тыс. 10 человек уже умерли. Не от старости, а от болезни, с которой при правильном лечении можно жить долго и качественно. Умерли молодыми. Умерли мучительно.
Таисия Шеремет
Таисия Шеремет – 17-летняя девушка из Петербурга, которой не повезло родиться с муковисцидозом. Она красивая, умная и талантливая. Могла бы стать кем хочет, я уверена, у нее все бы получилось. Но она тяжело больна и без необходимых лекарств обречена. Кроме всех прочих достоинств у Таисии потрясающая сила воли и борцовский характер. Поэтому она не опускает руки, не ждет помощи со стороны, она сама борется за свою жизнь и за жизнь 4 тыс. человек, родившихся в России с диагнозом муковисцидоз.
В ноябре 2019 года Таисия написала в своем блоге в Инстаграме Инстаграме большой пост о людях с муковисцидозом, о лечении этого заболевания, о том, что происходит в России, где нет лекарств для лечения, о том, что людям нужно объединяться, чтобы бороться за свое право на жизнь.
Этот пост поднял большую волну сначала в Интернете, потом в СМИ, волна дошла даже до Центрального телевидения. Люди стали выходить на пикеты, подписывать петиции. К борьбе за жизнь своих пациентов подключились врачи. Но пробить стену из чиновничьего равнодушия и коррупционных схем отечественной фармы так и не удалось. Постепенно воодушевление и активность людей, поднятых силой слова Таисии Шеремет, почти сошли на нет. Состояние самой Таси сильно ухудшилось - столько сил и энергии она вложила в эту борьбу. Ее вес, и без того слишком маленький, снизился до совсем критической отметки.
К тому же оказалось, что столкнулась она не только с поддержкой, но и с травлей, причем со стороны тех людей, которым она пыталась помочь – родителей пациентов с муковисцидозом.
Несмотря на все это Тася продолжила борьбу. Она снова написала пост в Инстаграме, в котором призвала всех неравнодушных людей принять участие в массовом онлайн-флешмобе в поддержку больных муковисцидозом с хештэгом «Дайте мне дышать». Хотя пост дважды удаляли из Инстаграма, обвинив его в насилии (?!), он широко разошелся по другим социальным сетям. Очень многие, в том числе публичные люди, откликнулись на его призыв. Флешмоб состоялся 29 февраля – в Международный день орфанных заболеваний.
Наверное, у Таси не хватило бы сил на борьбу, если бы не поддержка родителей, особенно мамы, которая помогает и поддерживает ее во всем. Они вообще очень похожи характерами – Ольга и Таисия Шеремет.
После ноябрьского поста Тася дала большое количество интервью. А мне захотелось поговорить с ее мамой Ольгой, чтобы увидеть ситуацию ее глазами.
Ольга Шеремет
- Ольга, самый первый вопрос, конечно, о том, как сейчас себя чувствует Таисия?
- Сейчас у нее обострение, я ей ставлю капельницы, в Москве купила последние упаковки, срок годности у них уже подходит к концу. Я капаю дома – это моя принципиальная позиция. Если бы она лежала в больницах, ее, наверное, уже не было бы. Потому что состояние детей, которые много лежат в больницах, гораздо хуже – там происходит постоянное перекрестное инфицирование.
В октябре прошлого года в Морозовской больнице был консилиум, главным фармакологом Тасе были назначены Фортум и Тиенам (по торговому наименованию, а не действующему веществу), это те препараты, которых нет в России. Понимаете, антибиотиков, которые ей жизненно необходимы, их физически сейчас не существует в нашей стране! То есть при следующем обострении, а у нас они случаются часто, дома нет ни одного флакона лекарства. Мы ждем, пока Департамент здравоохранения Москвы закупит эти препараты. Я волнуюсь, остаться без лекарств – это самое страшное. Если закупка антибиотиков по-прежнему будет осуществляться так же, как это происходит сейчас, мы можем просто ее потерять.
Тогда же в октябре мы пробовали новый препарат для разжижения мокроты, называется Маннитол – это действующее вещество, торговое непатентованное именование Бронхитол-Фармаксис. Нам сказали, что он подходит, и заказали по индивидуальной закупке, но до сих пор мы не можем его получить. Документы были поданы в октябре 2019 года. Пошел пятый месяц ожидания. В январе заведующий отделением наследственных патологий обещал, что он вот-вот будет, но уже март, а лекарства нет. Одна его упаковка стоит 17 тыс. рублей, и это ежедневная терапия, то есть для любой семьи неподъемные деньги.
- Государственных программ по лечению у нас вообще нет?
- Из-за импортозамещения, получается, что нет. Теперь назначают только отечественные дженерики, а они дают сильные побочные эффекты. Например, дженерик Меронема Тасе не подошел, от него у нее появилось много побочных эффектов. Если импортные препараты хорошо очищены, то эти неоригинальные препараты никто не проверял, как они работают, особенно у больных муковисцидозом, которым нужны длительные курсы в больших дозировках - представьте, какие могут быть последствия. Мы не хотим экспериментировать на своих детях.
- Это по всей стране такая ситуация с лекарствами?
- В некоторых регионах лучше, например, в Новосибирске, я слышала, что у них относительно благополучно. Антибиотики ведь закупаются на уровне регионов. Если глава региона считает нужным заботиться о больных людях, он выделяет на это деньги, то есть он где-то что-то не закупит, но больным детям он лекарство купит.
Представьте себе, случилось такое несчастье – ребенок болен. Но если ты знаешь, что есть препараты для его лечения, можно продолжать жить. А у нас… Мы ходим и выбиваем лекарства.
Я понимаю, что они уже не врачи, а чиновники с врачебными дипломами, но какое-то общечеловеческое понимание у них должно быть? Хотя это, видимо, просто цинизм и ничего больше. Мне кажется, чтобы быть чиновником в медицине, нужно иметь определенный склад характера, не каждый сможет.
Сейчас у Таси идет ухудшение ее состояния. Нужно ежедневное лечение, а его нет. А скоро ей исполнится 18 лет, и мне страшно представить, что будет. Маленькими все же занимаются. К тому же маленькие детки, они более сохранные, у них ситуация лучше – были бы лекарства. С взрослыми все значительно хуже, тем, кому за 20, - умирают в основном они, потому что они никому не нужны.
- Новый премьер уже на нескольких заседаниях правительства сообщал, что будут закуплены препараты для больных детей, но не вообще в целом для всех больных детей (хотя и взрослым тоже нужны лекарства), а для отдельных категорий, например, для онкологии, для мышечной атрофии.
- Знаете, у меня ощущение, что нас искусственно разделили: онкология борется отдельно, мышечная атрофия – отдельно. Надо как-то переступить через себя. Я считаю, что моя дочь правильно написала: мы все в одной лодке.
- Мне кажется, что тех, у кого есть связи в правительстве, – их слышат, у кого таких связей нет – их не слышат.
- Да. Ну, мы вообще «маленькие». Но надо же что-то делать? Вот Тася подняла волну в ноябре. А сейчас надо поднимать новую волну, потому что все топчутся на месте: чиновники ничего не говорят, журналисты осветили тему, но, конечно, интерес в обществе уже поутих. Поэтому Тася под капельницей готовила флешмоб «Дайте мне дышать».
- Меня поражает в хорошем смысле то, что вы боретесь, и вы, и ваша дочь – вы не опустили руки, а продолжаете активно действовать. Я невольно сравниваю вас с теми родителями, про которых мне рассказала руководитель фонда «Кислород» Майя Сонина. Она говорит, что у очень многих опускаются руки, и они перестают бороться.
- Я понимаю этих родителей, потому что сил нет: ты борешься с болезнью ребенка и борешься с чиновниками. Приходит к такому чиновнику одинокая мама, папа давно ушел из семьи, она ухаживает за ребенком, и возможности зарабатывать у нее нет. Я вышла на работу, когда Тасе исполнилось 8 лет, до этого я просто себя не помнила, потому что мы жили в больницах. Вышла на неполное время - администрация пошла мне навстречу, и я смогла заниматься любимой работой. Но я понимаю, что мне повезло. Единицы чего-то добиваются, а у основной массы нет сил, они просто устали.
А у меня бунтарский характер, я очень плохо реагирую на несправедливость. Тася, наверное, максимально взяла эти черты.
Сейчас она говорит, что боится за тех, кто живет в регионах, кому уже исполнилось 20 лет, у кого концентрация кислорода низкая. Тася борется за них, как может. У нее ресурсов никаких нет, она не может ходить по чиновникам, выступать в судах, стоять с пикетами. С помощью своего блога в Инстаграме она рассказывает о проблеме, об этих людях, о том, что это полноценные люди, которые могут быть полезны этому обществу. Пытается максимально придать огласке нашу ситуацию.
- Она большая умница у вас! Сила слова велика. Ее запись в ноябре, действительно, всколыхнула всех. И она права, что волна ушла и пора поднимать следующую.
- Нам очень много людей сочувствует, понимают, пишут мне. Врачи со своей стороны тоже пытаются что-то делать, но они ведь на службе, может, они и хотели бы… но у них тоже есть дети. Я их прекрасно понимаю.
- К тому же, в случае с лекарственным обеспечением врачи никакой роли не играют, их мнением на этот счет чиновники не интересуются.
- Да. Меня волнуют, конечно, препараты, которые нам назначили, мы ждем, когда Департамент здравоохранения их закупит. Но, представьте, в октябре Тасе исполнится 18 лет, мы перейдем во взрослую сеть, и что там будет, мне даже страшно представить. Есть специализированные детские центры в Москве, в Петербурге, в некоторых регионах. Есть детские врачи, которые не бросают своих пациентов, делают все для них, что в их силах. Взрослых докторов я вообще не знаю.
- То есть, если детьми еще как-то занимается государство, то на взрослых вообще не обращает внимания?
- Да. Да.
- Вы никогда не хотели уехать из России ради дочери?
- Нет. Я думаю, что там мы никому не нужны. Зачем чужому государству брать на себя это бремя? Мы с мужем никогда об этом не думали, мы никогда это не сможем осуществить. К тому же, все не могут уехать. Мы хотим, чтобы в нашей стране можно было нормально жить. За право жить мы будем бороться в своей стране.
- Мне кажется, наоборот, мы тут никому не нужны, мы своему государству не нужны.
- Тася тоже говорит: «Мама, мы здесь не нужны. Зачем я буду здесь жить, если я этому государству не нужна? Оно обрекает меня на смерть. Государство ничего не сделало, чтобы у меня было все хорошо».
Делает, конечно, но очень мало, то обеспечение, которое было раньше, и то, что сейчас – это несравнимо.
- Такая ситуация сложилась в последние годы, раньше полноценно обеспечивали лекарствами?
- Очень хорошо было во времена Лужкова, по крайней мере, препараты для больных муковисцидозом были в полном объеме - антибиотики, муколитики. Все изменилось с 2014 года – когда был взят курс на Программу «Фарма-2020». Из-за программы импортозамещения плавно, незаметно необходимые препараты исчезли, их перестали выписывать.
На днях вышла статья в ТАСС, цитировали Максимкину*, она рассказывала, что разработана дорожная карта, что гуманитарный Фортум они будут распределять. Они до сих пор не могут его распределить людям! Это вообще невообразимый ужас! Они живут на Марсе.
- Это со всеми лекарствам происходит.
- Конечно, мы переживаем за всех людей, мы понимаем, что это такое – остаться без лекарств. Я сейчас просто не представляю, чем буду ее капать, где брать лекарства. Наверное, мы будем обращаться к людям. Но помощь тоже не безгранична, злоупотреблять этим нельзя, я понимаю, что мы не можем постоянно обращаться к людям, это неправильно.
- В ситуации, когда ваша жизнь – это ежедневная борьба, вы не планируете жизнь или все же строите какие-то планы на будущее?
- Знаете, когда я первый раз попала с Тасей в больницу в 2004 году, я разговорилась с одной женщиной – мамой уже большого мальчика – и сказала ей о чем-то, что через 10-15 лет… И я помню очень хорошо, что она мне ответила: «Не надо загадывать, ты день прожила, и слава Богу».
Когда Тася родилась, нам говорили, что она проживет не больше года. Мы живем одним днем. Сегодня встали, нет температуры – и хорошо. Потому что невозможно об этом постоянно думать. Понимаете, 17 лет я - натянутая струна. Особенно сейчас, когда идет ухудшение ее состояния и когда нужно ежедневное постоянное лечение, а его нет…
- Как вы справляетесь с этим?
- Знаете, по-разному бывает. Мы покупаем, занимаем, отдаем. Жизнь наша заключается в этом. Был как-то эпизод, когда женщина просто несколько коробок лекарства передала, как-то благотворительный фонд нам несколько коробок тоже передал. Просто латаем дыры, но системы нет никакой.
- Вы в фонды обращались?
- Я думаю, что мы скоро к этому придем.
- Ольга, я должна вам сказать, что ваша Тася очень много делает для всех.
- А наши же родители пишут ей: «Хватит языком балаболить».
- «Балаболить»?! Она написала настолько взвешенный, настолько информативный пост, в нем масса очень важной информации, такая зрелая оценка всего, просто поразительно! Она же совсем еще юная, ограничена в своих возможностях, и при этом уже такой зрелый, умный человек.
- И ей наши же родители написали, что она - малолетка, что себе позволяет, что о себе мнит. Тася, конечно, очень переживает, она и плакала. Она очень расстраивается из-за того, что родители так реагируют. Конечно, она хочет поддержки.
Я не могла предположить, что моя дочь сможет поднять такую реакцию. Вот сейчас она под капельницей что-то в своем Инстаграмме написала, какой-то еще важный пост, мне она пока его не показывала. А я ее копирую в Facebook, потому что в каждой Сети своя аудитория.
- Я думаю, что так реагируют те родители, которые уповают только на президента, им кажется, что только «царь-батюшка» им поможет, поэтому, не дай Бог кто-то скажет лишнее слово. А Тася – она голос поднимает, людей организует.
- Да, так и есть. От политики никуда не уйти, потому что это слишком серьезный вопрос. Такое отношение к людям – это тоже политика государства.
P.S.: Оказывается, Ольга, по первому образованию юрист, сейчас учится на врача-педиатра. Меня не столько удивило, что она решила стать врачом, сколько то, что детским врачом, ведь ее дочь уже выросла. А она учится, чтобы лечить других детей. Значит, ее слова «Мы хотим, чтобы в нашей стране можно было нормально жить. За право жить мы будем бороться в своей стране» - это не просто ее мнение, это ее руководство к действию.
________________________________________
* Елена Максимкина - директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава РФ.
В России нет данных о том, сколько людей здесь страдают орфанными заболеваниями, но гораздо хуже, что для них нет лекарств. Тех лекарств, которые лечат, возвращая людям с редкими заболеваниями полноценную жизнь, и спасают их от преждевременной смерти.
Газета «Век» уже несколько публикаций посвятила проблемам пациентов с муковисцидозом – орфанным врожденным заболеванием, которое современная медицина научилась рано диагностировать и качественно лечить. Для этого государство должно вкладывать деньги в диагностику и лечение. Но после вступления в силу Федерального закона №44-ФЗ о контрактной системе государственных закупок и перехода к политике импортозамещения о качественном лечении в России уже речи не идет. Лекарства, которые производят отечественные фармкомпании и которые выписывают больным муковисцидозом (как и всеми другими заболеваниями), имеют много побочных эффектов и маленький или вовсе отсутствующий лечебный эффект.
Сейчас в России насчитывается около 4 тыс. пациентов с муковисцидозом. На фоне 140-миллионного населения страны это, возможно, немного. Но каждый из этих 4 тыс. – живой человек - чей-то сын или чья-то дочь. Живой – до тех пор, пока болезнь, пущенная на самотек, не убьет его. За 2 месяца 2020 года из этих 4 тыс. 10 человек уже умерли. Не от старости, а от болезни, с которой при правильном лечении можно жить долго и качественно. Умерли молодыми. Умерли мучительно.
Таисия Шеремет
Таисия Шеремет – 17-летняя девушка из Петербурга, которой не повезло родиться с муковисцидозом. Она красивая, умная и талантливая. Могла бы стать кем хочет, я уверена, у нее все бы получилось. Но она тяжело больна и без необходимых лекарств обречена. Кроме всех прочих достоинств у Таисии потрясающая сила воли и борцовский характер. Поэтому она не опускает руки, не ждет помощи со стороны, она сама борется за свою жизнь и за жизнь 4 тыс. человек, родившихся в России с диагнозом муковисцидоз.
В ноябре 2019 года Таисия написала в своем блоге в Инстаграме Инстаграме большой пост о людях с муковисцидозом, о лечении этого заболевания, о том, что происходит в России, где нет лекарств для лечения, о том, что людям нужно объединяться, чтобы бороться за свое право на жизнь.
Этот пост поднял большую волну сначала в Интернете, потом в СМИ, волна дошла даже до Центрального телевидения. Люди стали выходить на пикеты, подписывать петиции. К борьбе за жизнь своих пациентов подключились врачи. Но пробить стену из чиновничьего равнодушия и коррупционных схем отечественной фармы так и не удалось. Постепенно воодушевление и активность людей, поднятых силой слова Таисии Шеремет, почти сошли на нет. Состояние самой Таси сильно ухудшилось - столько сил и энергии она вложила в эту борьбу. Ее вес, и без того слишком маленький, снизился до совсем критической отметки.
К тому же оказалось, что столкнулась она не только с поддержкой, но и с травлей, причем со стороны тех людей, которым она пыталась помочь – родителей пациентов с муковисцидозом.
Несмотря на все это Тася продолжила борьбу. Она снова написала пост в Инстаграме, в котором призвала всех неравнодушных людей принять участие в массовом онлайн-флешмобе в поддержку больных муковисцидозом с хештэгом «Дайте мне дышать». Хотя пост дважды удаляли из Инстаграма, обвинив его в насилии (?!), он широко разошелся по другим социальным сетям. Очень многие, в том числе публичные люди, откликнулись на его призыв. Флешмоб состоялся 29 февраля – в Международный день орфанных заболеваний.
Наверное, у Таси не хватило бы сил на борьбу, если бы не поддержка родителей, особенно мамы, которая помогает и поддерживает ее во всем. Они вообще очень похожи характерами – Ольга и Таисия Шеремет.
После ноябрьского поста Тася дала большое количество интервью. А мне захотелось поговорить с ее мамой Ольгой, чтобы увидеть ситуацию ее глазами.
Ольга Шеремет
- Ольга, самый первый вопрос, конечно, о том, как сейчас себя чувствует Таисия?
- Сейчас у нее обострение, я ей ставлю капельницы, в Москве купила последние упаковки, срок годности у них уже подходит к концу. Я капаю дома – это моя принципиальная позиция. Если бы она лежала в больницах, ее, наверное, уже не было бы. Потому что состояние детей, которые много лежат в больницах, гораздо хуже – там происходит постоянное перекрестное инфицирование.
В октябре прошлого года в Морозовской больнице был консилиум, главным фармакологом Тасе были назначены Фортум и Тиенам (по торговому наименованию, а не действующему веществу), это те препараты, которых нет в России. Понимаете, антибиотиков, которые ей жизненно необходимы, их физически сейчас не существует в нашей стране! То есть при следующем обострении, а у нас они случаются часто, дома нет ни одного флакона лекарства. Мы ждем, пока Департамент здравоохранения Москвы закупит эти препараты. Я волнуюсь, остаться без лекарств – это самое страшное. Если закупка антибиотиков по-прежнему будет осуществляться так же, как это происходит сейчас, мы можем просто ее потерять.
Тогда же в октябре мы пробовали новый препарат для разжижения мокроты, называется Маннитол – это действующее вещество, торговое непатентованное именование Бронхитол-Фармаксис. Нам сказали, что он подходит, и заказали по индивидуальной закупке, но до сих пор мы не можем его получить. Документы были поданы в октябре 2019 года. Пошел пятый месяц ожидания. В январе заведующий отделением наследственных патологий обещал, что он вот-вот будет, но уже март, а лекарства нет. Одна его упаковка стоит 17 тыс. рублей, и это ежедневная терапия, то есть для любой семьи неподъемные деньги.
- Государственных программ по лечению у нас вообще нет?
- Из-за импортозамещения, получается, что нет. Теперь назначают только отечественные дженерики, а они дают сильные побочные эффекты. Например, дженерик Меронема Тасе не подошел, от него у нее появилось много побочных эффектов. Если импортные препараты хорошо очищены, то эти неоригинальные препараты никто не проверял, как они работают, особенно у больных муковисцидозом, которым нужны длительные курсы в больших дозировках - представьте, какие могут быть последствия. Мы не хотим экспериментировать на своих детях.
- Это по всей стране такая ситуация с лекарствами?
- В некоторых регионах лучше, например, в Новосибирске, я слышала, что у них относительно благополучно. Антибиотики ведь закупаются на уровне регионов. Если глава региона считает нужным заботиться о больных людях, он выделяет на это деньги, то есть он где-то что-то не закупит, но больным детям он лекарство купит.
Представьте себе, случилось такое несчастье – ребенок болен. Но если ты знаешь, что есть препараты для его лечения, можно продолжать жить. А у нас… Мы ходим и выбиваем лекарства.
Я понимаю, что они уже не врачи, а чиновники с врачебными дипломами, но какое-то общечеловеческое понимание у них должно быть? Хотя это, видимо, просто цинизм и ничего больше. Мне кажется, чтобы быть чиновником в медицине, нужно иметь определенный склад характера, не каждый сможет.
Сейчас у Таси идет ухудшение ее состояния. Нужно ежедневное лечение, а его нет. А скоро ей исполнится 18 лет, и мне страшно представить, что будет. Маленькими все же занимаются. К тому же маленькие детки, они более сохранные, у них ситуация лучше – были бы лекарства. С взрослыми все значительно хуже, тем, кому за 20, - умирают в основном они, потому что они никому не нужны.
- Новый премьер уже на нескольких заседаниях правительства сообщал, что будут закуплены препараты для больных детей, но не вообще в целом для всех больных детей (хотя и взрослым тоже нужны лекарства), а для отдельных категорий, например, для онкологии, для мышечной атрофии.
- Знаете, у меня ощущение, что нас искусственно разделили: онкология борется отдельно, мышечная атрофия – отдельно. Надо как-то переступить через себя. Я считаю, что моя дочь правильно написала: мы все в одной лодке.
- Мне кажется, что тех, у кого есть связи в правительстве, – их слышат, у кого таких связей нет – их не слышат.
- Да. Ну, мы вообще «маленькие». Но надо же что-то делать? Вот Тася подняла волну в ноябре. А сейчас надо поднимать новую волну, потому что все топчутся на месте: чиновники ничего не говорят, журналисты осветили тему, но, конечно, интерес в обществе уже поутих. Поэтому Тася под капельницей готовила флешмоб «Дайте мне дышать».
- Меня поражает в хорошем смысле то, что вы боретесь, и вы, и ваша дочь – вы не опустили руки, а продолжаете активно действовать. Я невольно сравниваю вас с теми родителями, про которых мне рассказала руководитель фонда «Кислород» Майя Сонина. Она говорит, что у очень многих опускаются руки, и они перестают бороться.
- Я понимаю этих родителей, потому что сил нет: ты борешься с болезнью ребенка и борешься с чиновниками. Приходит к такому чиновнику одинокая мама, папа давно ушел из семьи, она ухаживает за ребенком, и возможности зарабатывать у нее нет. Я вышла на работу, когда Тасе исполнилось 8 лет, до этого я просто себя не помнила, потому что мы жили в больницах. Вышла на неполное время - администрация пошла мне навстречу, и я смогла заниматься любимой работой. Но я понимаю, что мне повезло. Единицы чего-то добиваются, а у основной массы нет сил, они просто устали.
А у меня бунтарский характер, я очень плохо реагирую на несправедливость. Тася, наверное, максимально взяла эти черты.
Сейчас она говорит, что боится за тех, кто живет в регионах, кому уже исполнилось 20 лет, у кого концентрация кислорода низкая. Тася борется за них, как может. У нее ресурсов никаких нет, она не может ходить по чиновникам, выступать в судах, стоять с пикетами. С помощью своего блога в Инстаграме она рассказывает о проблеме, об этих людях, о том, что это полноценные люди, которые могут быть полезны этому обществу. Пытается максимально придать огласке нашу ситуацию.
- Она большая умница у вас! Сила слова велика. Ее запись в ноябре, действительно, всколыхнула всех. И она права, что волна ушла и пора поднимать следующую.
- Нам очень много людей сочувствует, понимают, пишут мне. Врачи со своей стороны тоже пытаются что-то делать, но они ведь на службе, может, они и хотели бы… но у них тоже есть дети. Я их прекрасно понимаю.
- К тому же, в случае с лекарственным обеспечением врачи никакой роли не играют, их мнением на этот счет чиновники не интересуются.
- Да. Меня волнуют, конечно, препараты, которые нам назначили, мы ждем, когда Департамент здравоохранения их закупит. Но, представьте, в октябре Тасе исполнится 18 лет, мы перейдем во взрослую сеть, и что там будет, мне даже страшно представить. Есть специализированные детские центры в Москве, в Петербурге, в некоторых регионах. Есть детские врачи, которые не бросают своих пациентов, делают все для них, что в их силах. Взрослых докторов я вообще не знаю.
- То есть, если детьми еще как-то занимается государство, то на взрослых вообще не обращает внимания?
- Да. Да.
- Вы никогда не хотели уехать из России ради дочери?
- Нет. Я думаю, что там мы никому не нужны. Зачем чужому государству брать на себя это бремя? Мы с мужем никогда об этом не думали, мы никогда это не сможем осуществить. К тому же, все не могут уехать. Мы хотим, чтобы в нашей стране можно было нормально жить. За право жить мы будем бороться в своей стране.
- Мне кажется, наоборот, мы тут никому не нужны, мы своему государству не нужны.
- Тася тоже говорит: «Мама, мы здесь не нужны. Зачем я буду здесь жить, если я этому государству не нужна? Оно обрекает меня на смерть. Государство ничего не сделало, чтобы у меня было все хорошо».
Делает, конечно, но очень мало, то обеспечение, которое было раньше, и то, что сейчас – это несравнимо.
- Такая ситуация сложилась в последние годы, раньше полноценно обеспечивали лекарствами?
- Очень хорошо было во времена Лужкова, по крайней мере, препараты для больных муковисцидозом были в полном объеме - антибиотики, муколитики. Все изменилось с 2014 года – когда был взят курс на Программу «Фарма-2020». Из-за программы импортозамещения плавно, незаметно необходимые препараты исчезли, их перестали выписывать.
На днях вышла статья в ТАСС, цитировали Максимкину*, она рассказывала, что разработана дорожная карта, что гуманитарный Фортум они будут распределять. Они до сих пор не могут его распределить людям! Это вообще невообразимый ужас! Они живут на Марсе.
- Это со всеми лекарствам происходит.
- Конечно, мы переживаем за всех людей, мы понимаем, что это такое – остаться без лекарств. Я сейчас просто не представляю, чем буду ее капать, где брать лекарства. Наверное, мы будем обращаться к людям. Но помощь тоже не безгранична, злоупотреблять этим нельзя, я понимаю, что мы не можем постоянно обращаться к людям, это неправильно.
- В ситуации, когда ваша жизнь – это ежедневная борьба, вы не планируете жизнь или все же строите какие-то планы на будущее?
- Знаете, когда я первый раз попала с Тасей в больницу в 2004 году, я разговорилась с одной женщиной – мамой уже большого мальчика – и сказала ей о чем-то, что через 10-15 лет… И я помню очень хорошо, что она мне ответила: «Не надо загадывать, ты день прожила, и слава Богу».
Когда Тася родилась, нам говорили, что она проживет не больше года. Мы живем одним днем. Сегодня встали, нет температуры – и хорошо. Потому что невозможно об этом постоянно думать. Понимаете, 17 лет я - натянутая струна. Особенно сейчас, когда идет ухудшение ее состояния и когда нужно ежедневное постоянное лечение, а его нет…
- Как вы справляетесь с этим?
- Знаете, по-разному бывает. Мы покупаем, занимаем, отдаем. Жизнь наша заключается в этом. Был как-то эпизод, когда женщина просто несколько коробок лекарства передала, как-то благотворительный фонд нам несколько коробок тоже передал. Просто латаем дыры, но системы нет никакой.
- Вы в фонды обращались?
- Я думаю, что мы скоро к этому придем.
- Ольга, я должна вам сказать, что ваша Тася очень много делает для всех.
- А наши же родители пишут ей: «Хватит языком балаболить».
- «Балаболить»?! Она написала настолько взвешенный, настолько информативный пост, в нем масса очень важной информации, такая зрелая оценка всего, просто поразительно! Она же совсем еще юная, ограничена в своих возможностях, и при этом уже такой зрелый, умный человек.
- И ей наши же родители написали, что она - малолетка, что себе позволяет, что о себе мнит. Тася, конечно, очень переживает, она и плакала. Она очень расстраивается из-за того, что родители так реагируют. Конечно, она хочет поддержки.
Я не могла предположить, что моя дочь сможет поднять такую реакцию. Вот сейчас она под капельницей что-то в своем Инстаграмме написала, какой-то еще важный пост, мне она пока его не показывала. А я ее копирую в Facebook, потому что в каждой Сети своя аудитория.
- Я думаю, что так реагируют те родители, которые уповают только на президента, им кажется, что только «царь-батюшка» им поможет, поэтому, не дай Бог кто-то скажет лишнее слово. А Тася – она голос поднимает, людей организует.
- Да, так и есть. От политики никуда не уйти, потому что это слишком серьезный вопрос. Такое отношение к людям – это тоже политика государства.
P.S.: Оказывается, Ольга, по первому образованию юрист, сейчас учится на врача-педиатра. Меня не столько удивило, что она решила стать врачом, сколько то, что детским врачом, ведь ее дочь уже выросла. А она учится, чтобы лечить других детей. Значит, ее слова «Мы хотим, чтобы в нашей стране можно было нормально жить. За право жить мы будем бороться в своей стране» - это не просто ее мнение, это ее руководство к действию.
________________________________________
* Елена Максимкина - директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава РФ.