«Нужно выживать здесь»

«Нужно выживать здесь»
Фото: http://mos.ru
Минувшей осенью из-за волны протеста, поднятой в социальных сетях, наша страна узнала слово «муковисцидоз», означающее или приговор к мучительной смерти, или полноценную жизнь с постоянным приемом лекарств. Все зависит от того, где живет человек, больной муковисцидозом.

Если в России – то он обречен, если в других странах – его шансы на нормальную жизнь велики.

В газете «Век» в начале декабря вышла моя статья «Приговоренные к смерти», рассказывающая о проблемах людей с диагнозом муковисцидоз, из-за государственной политики в области здравоохранения лишенных жизненно необходимых лекарств. Общий курс на импортозамещение и бездушная система лекарственного обеспечения, исключающая человечность, привели к тому, что качественные импортные препараты исчезли из страны, вытесненные дешевыми, не прошедшими всех необходимых клинических испытаний отечественными дженериками, не лечащими, а калечащими и без того тяжело больных людей. Тогда речь шла о том, что если срочно не изменить систему государственной закупки лекарств, больные муковисцидозом начнут массово умирать. С тех пор успело смениться правительство страны, обновилось руководство Минздрава, но нужные для жизни лекарства так и не появились. И самый страшный прогноз начал сбываться.

О том, что происходит сейчас с людьми с диагнозом муковисцидоз, я расспросила человека, знающего об этом так много, что не понятно, как, пропустив через себя столько боли и горя, можно найти силы продолжать бороться за жизнь людей, обреченных государством на смерть. С руководителем благотворительного фонда помощи больным муковисцидозом «Кислород» Майей Сониной я познакомилась, когда работала над первой статьей о людях с этим генетическим заболеванием. Сейчас мы встретились вновь, и наш разговор я предлагаю вниманию читателей газеты «Век».

Реклама на веке
Как разместить

- В СМИ появилась информация о том, что за последнее время 6 человек умерли от приема дженериков вместо оригинальных препаратов. Вам что-то известно об этом? Вы отслеживаете такие случаи, ведете какой-то мониторинг?

- Я могу говорить только о тех смертях, о которых мне известно. С начала этого года нас покинули 7 человек. Но нельзя говорить, что все они умерли именно из-за дженериков, это проблема общая, комплексная, это проблема ведения медицинской помощи как таковой у нас в стране. Причины могут быть от поздней диагностики до спорадического лечения, в том числе непроверенными дженериками. Здесь много факторов, и все это не из-за болезни, а из-за организации здравоохранения у нас в стране. Как мне видно, работая «в поле», изнутри, она организована так, что никто ни за что не отвечает в конечном итоге. Федеральный Минздрав, к сожалению, может только рекомендовать, и то, если очень настойчиво требовать от него каких-то действий, каких-то слов, может что-то обещать, но эти обещания могут подвиснуть, например, из-за смены правительства, каких-то перестановок и так далее. Мне видится это так: ведь региональные Минздравы не подчиняются федеральному Минздраву, а находятся в подчинении у местных «князьков», а те действуют так, как, по их мнению, было бы сообразно с последними веяниями, только что принятыми федеральными законами и пожеланиями сверху; они боятся не угодить федеральной власти, не быть в тренде, не соответствовать современным требованиям.

- А по регионам: они различаются друг от друга, есть, где ситуация лучше и где хуже?

- Частично да. Это те регионы, где врачи и главные врачи клиник не боятся проявлять инициативу, не бояться общаться с узкопрофильными специалистами, авторитетными в своих направлениях, не бояться признать, что не хватает знаний, умений и опыта, и нужно советоваться, учиться, не стесняться обращаться к профильным специалистам. Вот когда получается диалог у врачей из регионов и врачей-специалистов из центра, тогда получается конкретного пациента спасти - вытащить, привезти его в Москву, договориться о госпитализации.

- А узкие специалисты находятся только в Москве?

- Не только, еще в нескольких крупных региональных клиниках. Но их единицы.

- Вы можете назвать регионы, где так человечно относятся к пациентам?

- Я могу сказать про Новосибирск, Казань. Про Омск, но только про педиатров. Вот сейчас в Омске врачи-педиатры сумели вытащить девочку из терминальной стадии, держа постоянную связь со специалистами из Москвы, но довести ее до Москвы, где ей сделают пересадку легких, они не надеются, потому что ей исполнилось 18 лет и дальше они не смогут ею заниматься, а передать ее некому – врачи, которые ведут взрослую пульмонологию, они очевидно в этом не заинтересованы настолько, чтобы сражаться за жизнь этой девочки.

- Неужели в таких больших городах, как Новосибирск и Казань, нет своих пульмонологических центров?

- Они есть, номинально они везде почти есть, но лишь для галочки: и коечный фонд никакой, и врачи не заинтересованы никак, тем более что они не заинтересованы материально, у них у самих тяжелая жизнь, они выгорели профессионально. Вот эти человеческие факторы очень влияют на заинтересованность врачей, к сожалению. Поэтому нам всем очень не понравилась тенденция Минздрава нового состава, когда опять начинают обвинять во всем врачей.

- Проблема с ранней диагностикой, с правильным лечением больного – она всегда была или ухудшилась в последние годы?

- Она была всегда. Московские врачи периодически ездят по регионам, читают лекции, объясняют, учат, было бы желание только, но этого желания зачастую очень сложно добиться – и у региональных медиков, и у региональных родителей, потому что все в конечном счете зависит от них, а они уже опустили руки и со всем смирились.

- Родители?

- Да, и родители, и сами пациенты. Потому что им один раз сказали: что вы хотите, болезнь такая, и, вообще, зачем вы к нам приходите, обращайтесь в благотворительные фонды. Вот они и тянут до последнего, а когда уже начинает человек действительно умирать, они тогда набирают телефон благотворительного фонда. А благотворительный фонд уже что? Мы не волшебники, извините, мы не богаты, мы все государство собой мы не заменим.

- Отказывают в государственном лечении на основании чего: нет средств или отсутствуют специалисты?

- На основании того, что нет средств. Это такая легитимная причина отказать.

Но по ощущениям и специалистов не хватает, а у тех врачей, которые еще остались, их просто уже не хватает, человечески не хватает. Они живые люди, они все дико устали, они мало получают. Это - человеческий фактор. А он индуцируется именно сверху.

- Возможно, вообще обстановка, когда врачи чувствуют себя незащищенными и со всех сторон виноватыми, на них влияет. Да?

- Безусловно, влияет. Врачи всего боятся, и были прецеденты, когда врачи получали реальные сроки и их обвиняли во всем. Действительно, они боятся.

- А какой самый тяжелый регион?

- Да много могу назвать таких регионов. Это южные регионы, Ростов, Ставрополье, Краснодарский край, Владивосток, Кемерово, Алтай и так далее. Это где местные врачи вообще не хотят разговаривать ни с кем.

- Странно, что даже Петербург тоже везет пациентов в Москву.

- Да.

- А если ребенок с таким диагнозом родился в Москве – у него какие шансы?

- Никто не говорит, что в Москве все замечательно, и с препаратами тоже проблемы, и диагноз могут долго не ставить. Но в Москве больше возможностей с получением информации. А в дальних уголках совершенно забитые семьи, сериалы – это вся информация, которая им доступна. Вот там совсем беда.

Грамотность сейчас играет очень большую роль, и обычная грамотность, и юридическая – от этого зависит очень многое. А ощущение, что доступ к этой самой грамотности перекрывается.

- Майя, скажите, пересадка легких, которую ждут многие ваши подопечные, – это единственный кардинальный способ спасения и улучшения качества их жизни?

- Нет, конечно, потому что на Западе уже вовсю применяется лечение таргетными препаратами, которые значительно повышают качество жизни и ее продолжительность. Но если их начинают принимать слишком поздно, не с самого рождения, когда некоторые органы уже сильно пострадали, параллельно с ними нужно вести и паллиативное лечение тоже. Но таргетное лечение тормозит большинство самых тяжелых мутаций. Слава Богу, такие препараты созданы – их надо пить пожизненно. Для нас они слишком пока дорогие, потому что, например, американская «Трикафта» стоит около $300 тыс. в год. В Европе тоже такие лекарства есть. Для пациентов это лечение оплачивает государственная программа.

В Аргентине сейчас делают дженерик этого лекарства, вроде бы он уже прошел первичные клинические испытания и стоит на порядок дешевле. Вот, у нас одна надежда на это. Но надо еще думать, каким образом это оформить – то есть это целая бюрократическая история, не говоря уже о деньгах.

- А что с лекарствами? Когда мы с вами общались в прошлый раз, письма были, пикеты на тему того, что нужно отменить или хотя бы пересмотреть федеральный закон о госзакупках, что нельзя заменять дженериками оригинальные препараты…

- Вы знаете, дженерики разные бывают, есть качественные дженерики…

- Те, которые у нас остались?

- Которые у нас остались, они зачастую некачественные. Родители и пациенты боятся дженериков, потому что у них есть отрицательный опыт.

- А есть задокументированные случаи, что человек умер от того, что применяемое лекарство его не лечило, а побочные эффекты были очень сильными, и это привело к летальному исходу?

- Мы это наблюдаем как бы в режиме реального времени… то есть мы видим, как это происходит, когда человека лечат какими-то безумными, страшными дозами дженериков, ему становится только хуже, и его выписывают с ухудшением состояния. И мы можем сравнить с тем, как его лечили оригинальными препаратами, а они ему помогали. Вот здесь да…

- То есть человека выписывают умирать домой, чтобы статистику себе не испортить?

- Ну, получается, что так.

- В принципе, мир достаточно открыт, и не так сложно купить нужные лекарства за границей. Но чтобы человеку самому купить лекарства за границей и привезти сюда, нужны какие-то разрешительные документы, чтобы не задержали на таможне?

- Это тоже проблема, да. Могут задержать. Все непредсказуемо, мы живем в непредсказуемой стране. У некоторых получается самим купить лекарство – разово. Но пока это получится, пока все разрешительные документы будут готовы – состояние неминуемо ухудшается, болезнь не будет ждать.

- А фонды как получают лекарства?

- Сейчас никак. Только если кто-то из знакомых может привезти лекарство по оказии, но только как для себя.

- То есть не как фонд, а как частное лицо?

- Конечно.

- Знаете, что меня совершенно выбивает из душевного равновесия? Мишустин – новый премьер-министр – почти на каждом заседании правительства говорит о лекарствах, но каждый раз он говорит не в целом о том, что нужно обеспечить граждан лекарствами, чтобы болеющие люди могли получить качественное лечение, он каждый раз говорит о каком-то конкретном заболевании, то об онкологии, то об атрофических нервных заболеваниях, а людей с муковисцидозом я не слышала, чтобы он упоминал. То есть это дикая ситуация совершенно. Это, видимо, просто пиар себя, правительства, государства? Проблему же они не решают таким образом.

- Нет, не решают. Но даже когда прозвучала катастрофическая ситуация с лейкозом, о которой рассказал Алексей Александрович Масчан, то в результате пациентам заявили: оригинального препарата не будет, будет российский дженерик! Это, видимо, и выдается за обеспечение.

- А обещания закупить лекарства за границей – это пока только слова?

- Ну, мы за 20 последних лет много обещаний всяких слышали.

- То есть с нашей предыдущей встречи ничего не изменилось? Многие журналисты писали об этом, вы трубили во все трубы, сами пациенты, их родители стояли в пикетах – то есть вся активность ни к чему не привела?

- Знаете, капля камень точит. Иначе зачем тогда работать? Значит, надо дальше придумывать какие-то другие легитимные ходы. Брать откуда-то силы…

- Ситуация настолько дикая, что я не знаю даже, что написать, чтобы как-то помочь сдвинуть это с мертвой точки, чтобы не просто констатировать, как все плохо.

- Мне бы очень не хотелось, чтобы все это читали пациенты и особенно молодые мамочки, потому что они и так сейчас в неврозе и психозе. Можно себе представить, каково им узнавать, что происходит вокруг, узнавать о смертях и так далее. Потому что я все это наблюдаю, и, с одной стороны, нужно быть в курсе ситуации, но, с другой стороны, очень часто побеждает страх, к сожалению, страх и ужас перед тем, что наступает.

- То есть информация не мобилизует их, а, наоборот, парализует?

- Мне кажется, да, потому что уже сейчас появляются голоса: президент, услышь нас! Ну, куда уже кричать президенту?

- Много семей уезжает из России, узнав про такой диагноз у ребенка?

- Все, кто могут, уезжают. Но это единицы.

- Все упирается в материальные возможности?

- Конечно. Если они говорят о себе: раз мы в своей стране никому не нужны, то уж там мы тем более никому не нужны.

Но это не выход. Всех не эвакуировать из страны. Поэтому нужно искать, как выживать здесь. А первое, что здесь необходимо, это централизованная госпрограмма по жизненно важным лекарственным препаратам. Централизованная, чтобы федеральный Минздрав имел право голоса в регионах.

*******

Может быть, российским чиновникам пора уже прислушаться к мнению сограждан, тем более, не к обывательскому, а профессиональному, выстраданному, наработанному годами служения людям?

Реклама на веке
Как разместить
Компания Airbus сократит более 2000 рабочих мест в подразделениях связанных с оборонными заказами и космической отраслью Банки присвоят быстрым платежам риск-баллы
Нецензурные и противоречащие законодательству РФ комментарии удаляются
  • Юлия Малиновская
    Добрый день, меня зовут Малиновская Юлия Валерьевна, я являюсь руководителем Центра муковисцидоза Детской республиканской клинической больницы в Казани. Я категорически не согласна с заявлением о том, что наш Центр работает «для галочки», не имеет необходимых условий для нахождения детей и все врачи выгорели от тяжёлой работы. Эта информация абсолютно недостоверна! Я прошу не дискредитировать нашу работу и не распространять ложную информацию в массы. Если есть желание увидеть условия, созданные для пациентов и их родителей, приезжайте посмотреть своими глазами.