Zolgensma, одноразовое лекарство от смертельного наследственного заболевания, при котором пациент не в состоянии контролировать свои мышцы. На данный момент продажи лекарства разрешены только в США, где стоимость одной дозы составляет около $2,1 млн. Однако, Novartis планирует расширить продажи в странах, где препараты ещё не были одобрены. Только в Европе около 1,6 тысячи детей страдают от самой тяжёлой формы спинальной мышечной атрофии.
В рамках программы, комиссия AveXis, подразделения Novartis, будет бесплатно выделять около 100 доз препарата в год. Раз в две недели пациенты смогут участвовать в розыгрыше бесплатных доз среди поданных врачами заявок.
Тем не менее, группы пациентов раскритиковали швейцарскую компанию за предоставление бесплатного лечения. Один из основателей британской организации TreatSMA, которая отстаивает права людей со спинальной мышечной атрофией на доступ к лечению, Кацпер Русински (Kacper Rucinski) назвал такой подход «очень жестоким». «Они заставляют пациентов соревноваться. Кто станет счастливчиком? Это не поможет», – заявил он.
Представитель Novartis отметил, что компании рекомендовала принять лотерейный подход группа экспертов по биоэтике, которые были обеспокоены тем, что создание сложных критериев может дискриминировать некоторых пациентов. «В конце концов, мы имеем дело с трудной этической дилеммой», – добавил он. «К сожалению, идеального решения не существует».
Переведено редакцией электронной газеты «Век»
