Председатель комитета Государственной Думы по защите семьи Нина Останина направила обращение министру здравоохранения Российской Федерации Михаилу Мурашко с просьбой разъяснить, почему родители детей с тяжёлыми нервно-мышечными заболеваниями вынуждены самостоятельно собирать сотни миллионов рублей на лечение и реабилитацию, несмотря на многомиллиардное финансирование.
Депутат попросила объяснить причины, по которым несовершеннолетние не получают необходимую медицинскую помощь в рамках действующих механизмов государственной поддержки. Особое внимание она обратила на детей с мышечной дистрофией Дюшенна и спинальной мышечной атрофией (СМА).
В качестве примеров председатель комитета привела обращения трёх семей. Родители 11-летнего Романа Барышникова с мышечной дистрофией Дюшенна собирают деньги на генную терапию препаратом Elevidys стоимостью около 240 млн рублей. По состоянию на 2 октября им удалось собрать 125 млн рублей.
Мать 10-летнего Матвея Гурина, также страдающего мышечной дистрофией Дюшенна, сообщила об ухудшении состояния ребёнка. Стоимость необходимого лечения превышает 200 млн рублей, на момент обращения было собрано около 50 млн рублей.
Кроме того, Останина указала на ситуацию с ребёнком, которому диагностировали СМА I типа. Мальчик получает препарат «Рисдиплам» при поддержке фонда «Круг добра», однако нуждается и в регулярной медицинской реабилитации. Семья вынуждена собирать деньги на прохождение лечебной терапии в Китае.
Останина напомнила, что на деятельность фонда «Круг добра» из федерального бюджета предусмотрены значительные средства. Объём финансирования в 2026 году составляет 74,5 млрд рублей, в 2027 году запланировано 75,9 млрд рублей, а в 2028-м - 77,1 млрд рублей.
В связи с этим депутат попросила Минздрав объяснить, какие обстоятельства препятствуют обеспечению детей необходимым лечением и реабилитацией. Кроме того, комитет запросил данные о количестве детей в России с мышечной дистрофией Дюшенна и СМА, нуждающихся в дорогостоящей лекарственной терапии, и о том, сколько из них фактически получают необходимую помощь в полном объёме.
