В Орле едва удалось спасти четырехлетнюю девочку, которая страдает от редкого заболевания генетического характера. Для лечения и поддержания стабильного состояния ребенка требуется дорогостоящий препарат «Орфадин», единственное лекарство, которое может помочь в данной ситуации. Эти капсулы нужно принимать каждый день, иначе у пациента начинаются сильные боли, отмирание клеток печени и интоксикация организма.
Это лекарство входит в список жизненно необходимых. По закону его должны обеспечивать власти региона за счет бюджетных средств. Для получения первого курса лечения семья девочки вынуждена была добиться финансирования его покупки через суд. С учетом того, что курс лечения на год достигает более 12 миллионов рублей, то самостоятельно его закупить денег у родителей ребенка не было. Для продолжения курса родители Юли Токмаковой снова обратились к чиновникам, однако получили совет обратиться за помощью в благотворительный фонд. Пока деньги собирали, два месяца девочка мучилась без лекарств, плакала по ночам и страдала. Часть дозы препарата удалось собрать у семей из других регионов, в которых есть больной с аналогичным заболеванием. Это лекарство у них взяли в долг для Юли, чтобы спасти ей жизнь. В фонде назвали еще несколько регионов РФ, в которых существует аналогичная проблема.
В официальных ответах, содержащих отказ о предоставлении семьям необходимого препарата, чиновники отмечают его высокую стоимость, недостаточное количество средств, сложности при покупке препарата на аукционе, неработающий сайт госзакупок.
По данной ситуации, которая сложилась в нескольких регионах, СК РФ проведет проверку местных управлений здравоохранения.
