Девушку зовут Даша Семенова, ей 22 года и у нее муковисцидоз.
Даша живет в городе Ковров Владимирской области, но сейчас она ожидает пересадку легких в Москве. И может не дождаться, потому что Россия перестала закупать оригинальные препараты для больных муковисцидозом, а дженерики, которые можно приобрести в РФ, не работают. Поэтому она вышла на пикет вместе с кислородным баллоном, без которого уже не может дышать.
Евгения Киселёва** тоже вышла из больницы, где ожидает пересадки легких, на одиночный пикет, но встать она решила перед администрацией президента РФ. На плакате в ее руках написано «Муковисцидоз не приговор при оригинальных лекарствах».
Евгения ведет блок в Фейсбуке*, там она выложила фото и видео своего одиночного пикета, сопроводив их такой записью:
«Пока больные всего мира обсуждают таргетную терапию, у нас отобрали базовую терапию и оригинальные антибиотики!
В нашей стране лечить больных муковисцидозом больше нечем!!! По всей стране идет волна одиночных пикетов: Краснодарский край, Москва, Питер, Дальний Восток.
Я «счастливый» обладатель заболевания #муковисцидоз, мне 26 лет и я стою в листе ожидания пересадки легких.
На пикет я вышла потому, что с российского рынка уходят оригинальные жизненно важные препараты.
Без них пациенты просто умирают.
Малейшее обострение выльется летальным исходом!»
Фотографии этих девушек взбудоражили Интернет. Трудно пройти мимо таких кадров, особенно тем, кто понимает, как серьезно девушки рисковали, выходя на улицу в конце ноября, ведь это осложнит их и без того очень тяжелое течение болезни. К пикетам больных муковисцидозом присоединись их родители, друзья, другие неравнодушные люди. В соцсетях прошел флешмоб с участием других пациентов с диагнозом «муковисцидоз», многие фотографировались с плакатами на больничных койках. На портале change.org размещена петиция на имя президента РФ с требованием вернуть оригинальные лекарства больным муковисцидозом (на момент написания этой статьи под ней подписались более 185 тыс. человек).
Муковисцидоз — это тяжелое генетическое заболевание, имеющее разные степени и формы проявления. У больных муковисцидозом из-за мутировавшего гена нарушен синтез белка, участвующего в водно-электролитном обмене клеток, из-за этого значительно увеличивается вязкость секрета большинства желез внешней секреции, что затрудняет его выделение. В результате в органах возникают изменения, наиболее серьезные – в бронхолегочной системе и в ЖКТ. В легких слизь закупоривает дыхательные пути и удерживает бактерии, приводящие к инфекциям, обширному повреждению легких и в конечном счете дыхательной недостаточности. В поджелудочной железе слизь предотвращает выделение пищеварительных ферментов, позволяющих организму разрушать пищу и поглощать жизненно важные питательные вещества.
Вылечить муковисцидоз невозможно, современная медицина пока бессильна перед генными заболеваниями, хотя на Западе уже есть серьезные подвижки в этом направлении, но современное симптоматическое лечение может значительно улучшить качество жизни тех, кто его получает.
Примерно 5% взрослого населения земного шара являются носителями этого мутировавшего гена. Если у обоих родителей есть такая мутация, то риск рождения у них больного муковисцидозом ребенка составляет 25%.
До появления качественной терапии эта болезнь считалась детской – больные муковисцидозом просто не доживали до совершеннолетия. Сейчас средняя продолжительность жизни больных муковисцидозом в европейских странах составляет 40 лет, в Канаде и США - 48 лет, в России до недавнего времени больные доживали до 22-30 лет, но ситуация катастрофически изменилась.
И снова процитирую пост человека, больного муковисцидозом. Кто, как не эти люди, могут лучше всех рассказать о своей болезни и страхе умереть молодым?
Это пост из инстраграма Таси Шеремет. Девушка живет в Петербурге, недавно ей исполнилось 18 лет. В своем блоге она пишет о политике, феминизме, толерантности и, конечно, о муковисцидозе.
«…Нас 4.000 человек на всю Россию, у каждого из нас муковисцидоз.
Муковисцидоз без адекватного лечения это мучительная и очень страшная смерть от инфекции, удушья, худобы. Сами посудите:
пища не усваивается, у пациента постоянные поносы и рвота. Человек совсем не набирает вес, а легкие забивает густая слизь, в ней заводятся разные бактерии, вызывающие интоксикацию. Человека лихорадит. Слизь мешает вдохнуть, ты тонешь в ней, легкие слипаются и срастаются, потом появляются разрывы, кровотечения и рубцы. Потом цирроз печени, отказывают почки, не выдерживает сердце — тахикардия, одышка, обмороки, кислородное голодание. Психика тоже сдает: депрессивные эпизоды, нежелание лечиться и суицидальные мысли… Ну, а конец, вы знаете, в России он наступает в 18-20 лет.
Страшно ведь так?
А знаете, что еще страшнее?
Знать, что с муковисцидозом можно жить иначе, знать, что во всем цивилизованном мире уже нет этих ужасов. Вместо них — бесплатная базовая терапия, с которой МВ пациенты счастливо живут до пенсии. Здорово, правда? А вот у нас не здорово, у нас страшно, у нас государство насильно вписывает тебя в тот сценарий с мучительной смертью от удушья…
У муковисцидоза есть стандарт лечения:
- Фармакология: ферменты для набора веса, высококалорийное белковое питание, доступные оригинальные антибиотики, чтобы уничтожать инфекцию в легких, препараты для печени и почек, препараты для разжижения мокроты.
- Приборы и расходники: ингаляторы, тренажеры дыхания, дренажные батуты и жилеты, пульсоксиметры, гастростомы, инсулиновые помпы, а еще трубки, переходники, сменные блоки и фильтры для всего этого.
- Услуги: скрининг, полное обследование раз в полгода, регулярные биохимии и посевы. Еще помощь врачей, медсестер, физиотерапевтов и психологов.
- Специальные больницы для МВ больных, в которых стерильно и нет перекрестного инфицирования.
И этот стандарт работает, да, он не устраняет первопричину, но зато сводит последствия болезни к минимуму. Эту терапию в полной мере уже сейчас получают люди. Эти люди доживают до 45. С такой терапией МВ пациенты могут заводить детей, а если повезет, они увидят своих внуков, с такой терапией люди не умирают от удушья под ИВЛами, с такой терапией люди строят карьеру, поступают в университеты, путешествуют, с такой терапией МВ пациенты по жизненным показателям ничем не отличаются от обычных людей. С этой терапией ты не утонешь в собственной слизи в 20 лет.
Более того, помимо «стандарта» там, на загнивающем Западе, дают 4 генетических корректора — это такая штука, ремонтирующая ген, который вызывает МВ. Все это вместе дает возможность жить, а не существовать.
Мир уже побеждает муковисцидоз...
По правде говоря, наше государство никогда не блистало щедростью и гуманизмом, терапию в полном объеме мы не получали, у российских пациентов дай бог была 1/5 от того, что нужно. Но вот основа основ — антибиотики и ферменты выдавалась всегда, и даже с такой скудной терапией наши дети делали невозможное, их продолжительность жизни росла, они доживали до 20.
Сейчас политика импортозамещения и колоссальная коррупция отбросили Россию на 15-20 лет назад. Государство теперь ничего не дает, поэтому мы стали умирать чаще и в более юном возрасте. Сейчас в РБКБ эпидемия — куча МВ подростков с терминальной стадией. Мы вернулись в 2000 год.
Еще раз - в мире 45, у нас 18 с натяжкой!
Вместо оригинальных препаратов государство сует нам более дешевые дженерики, которые в лучшем случае не работают, в худшем вызывают побочки. И в этой ситуации ты либо жрешь токсичную китайскую или индийскую х****ю, либо покупаешь все сам, либо, если денег нет, умираешь без лекарств.
Но сейчас во всей этой истории происходит новый виток. Если раньше нам просто оригиналы не давали, то теперь их в принципе не будет в РФ благодаря тому, что наши бандиты у власти выжимают эти лекарства с рынка…
Я хочу жить как обычная девушка, я не хочу умирать из-за решений некомпетентных и коррумпированных. Я не хочу хоронить своих друзей и знакомых, я не хочу, чтобы мои родители похоронили меня.
Я верю в людей и знаю, что у нас в стране работает только огласка. Блогеры, СМИ, пользователи, обратите, пожалуйста, на это внимание, корабль у нас один и мы уже тонем». [Орфография и пунктуация авторские – прим. Р.П.]
Газета «Век» уже писала об искусственно созданной в России проблеме с лекарственным обеспечением. Суть ее сводится к тому, что госзакупки лекарственных препаратов согласно ФЗ-44 (п. 6 ч. 1 ст. 33) должны проводиться только по международному непатентованному наименованию (МНН), а не по названию конкретного лекарства. Но в МНН отражено лишь химическое название основного действующего вещества, поэтому и оригинальные препараты, и дженерики имеют одно и то же МНН. Более того, под одно и то же МНН может подходить более десятка препаратов с одним действующим веществом, но совершенно разной эффективностью и разными побочными эффектами.
Вторая составляющая этой рукотворной лекарственной катастрофы тоже кроется в ФЗ-44, который требует выбирать из всех предложенных лекарств с одним международным наименованием самые дешевые. Естественно, дженерики всегда дешевле оригинальных запатентованных препаратов, поэтому с российского рынка уходят продавцы качественных лекарств, а их место занимают производители и перекупщики самых дешевых дженериков.
Если для одних групп больных это сильно ухудшает качество жизни, то для других становится причиной летального исхода. Именно это и происходит с больными муковисцидозом. Для них прием дженериков вместо оригинальных препаратов ведет к преждевременной смерти.
Дело в том, что пациенты с муковисцидозом вынуждены длительно получать огромные дозировки внутривенных антибиотиков. Поэтому принципиально важны качество сырья и степень его очистки, а также высокая эффективность препаратов. Предлагаемые на замену оригинальным антибиотикам дешевые дженерики этим критериям не отвечают. Некачественное сырье и недостаточная очистка ведут к тяжелым поражениям печени и почек. Угрозу жизни несет и сниженная эффективность антибиотиков, так как лечение препаратом с недостаточным содержанием действующего вещества не дает ожидаемого эффекта, инфекция остается в организме, но при этом еще и вырабатывается устойчивость к данному антибиотику, и дальнейшая терапия даже качественным лекарством уже не помогает.
(Окончание следует)
