Исследование проекта «Помощь редким» показало, что число медиков, уверенных в своих силах при работе с орфанными заболеваниями, выросло почти вдвое: в 2023 году таких было менее 10%, а в 2026-м - уже 16,9%, сообщает ТАСС. Орфанными называются тяжелые хронические болезни, которые встречаются редко - до 100 случаев на 100 тысяч населения, к ним относятся спинальная мышечная атрофия (СМА), гемофилия, муковисцидоз.
Диагностировать такие заболевания сложно из-за смазанных симптомов, однако способность врачей заподозрить орфанное заболевание и верифицировать его выросла более чем в два раза: с 17,6% до 43,2%, говорится в исследовании. Три года назад каждый второй доктор не знал, с какой стороны подойти к редкому диагнозу - теперь ситуация изменилась благодаря росту числа медиков, проходящих курсы, вебинары и конференции.
Полноценную специализацию по редким болезням теперь имеют 7,5% опрошенных против 3,3% в 2023 году. При этом теоретический опыт растет, а практический - падает: врачи знают больше, но реже сталкиваются с реальными пациентами.
Число тех, кто твердо хочет связать карьеру с редкими болезнями, снизилось, зато выросло число отвечающих «возможно» - с 11,8% до 21%. «Готовность изучать редкие болезни при наличии такой возможности также выросла с 19,3% до 30,9%» - уточняется в результатах исследования. Система медленно разворачивается лицом к сложным пациентам, что подтверждается приведенными данными.
